Законодательный проект о расширении списка уникальных заболеваний рассмотрят в третьем чтении

Эту программу предложено дополнить еще пятью болезнями: гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI типов.

В данный момент покупка фармацевтических средств для людей, страдающих редкими заболеваниями, происходит как правило за счет бюджетов регионов.

«Дороговизна медицинских препаратов и преобладание детей в числе пациентов были основными критериями выбора именно этих 5-ти заболеваний для включения их в состав федеральной программы», — объяснил Леонид Огуль. Поэтому именно эти заболевания и были отобраны для программы.

По утверждению руководителя Центра исследования и анализа трудностей народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елены Красильниковой, обсуждаемый законодательный проект очень важный и давно ожидаемый. — Годовой курс для одного пациента может превышать десятки млн. руб. Было высказано большое количество суждений и интересных предложений. Законом, принятым Государственной думой, предусматривается передача обязанностей по закупкам фармацевтических средств, показанных при 5-ти таких заболеваниях, на федеральный уровень. Ежели поправки будут приняты, то финансирование этих расходов будет передано на федеральный уровень.

В Российской Федерации, по оценке Всероссийского общества уникальных заболеваний, около 32 тыс. человек страдают редкими болезнями.

При росте численности пациентов в среднем на 8% в год ее недостаток в будущем 2019 составит приблизительно 10,7 млрд руб. Сейчас известны около 7 тыс. видов таковых заболеваний.